文章来源：中国儿童保健杂志（erbaozazhi）

【作者】徐秀

【单位】复旦大学附属儿科医院儿保科

【DOI】10.11852/zgetbjzz2020-2106

孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder, ASD）简称孤独症，又称自闭症，是一组病因复杂、起病于发育早期的神经发育障碍性疾病，以社会交往与沟通障碍、局限兴趣和刻板行为为基本特征。自1943年Leo Kanner医生首次报道并提出孤独症的概念以来，在近八十年的研究与探索中，对孤独症这个疾患的认识不断加深，尤其在临床诊疗领域。虽然来自临床诊疗领域研究，ASD仍以临床症状学诊断为主，目前也尚无针对核心缺陷的药物治疗；但有希望的是，基于发育早期大脑神经的高可塑性，大量来自ASD早期干预的循证研究显示，早期有效的高强度行为干预治疗能在很大程度上减轻ASD症状，显著改善 ASD儿童的认知、语言以及适应能力，甚至在一些ASD婴幼儿中是可能被逆转的[1-2]。如果能够提高婴幼儿的干预质量，许多ASD幼儿将能在5岁之前赶上发育轨迹。因此，国内外专家对ASD临床诊疗的早识别、早发现、早干预已达成共识[3-4]。

1

ASD婴幼儿家庭干预的重要性

自20世纪90年代开始，随着脑科学的快速发展，对婴儿如何学习这个领域的研究和了解有了质的飞跃，尤其是婴幼儿早期社交和语言发展学习过程的研究进展对孤独症幼儿的干预实践带来了极大的启示。众所周知，正常发育婴儿早在1岁以内，其社交和语言学习的社交脑环路已开始快速发展，在其成长的自然社会环境中学习的经验进一步促进大脑和行为发育。而后期发展为ASD的婴儿此时则由于大脑中的社交奖赏机制异常和社交动机缺乏，导致他们与社会环境间互动的经验大大减少，神经环路发育异常导致逐渐出现ASD的症状。而同时大量的脑科学研究显示，婴幼儿期的大脑具备神经发育最强大的可塑期，此时若能增加其社交和学习体验是能够促进神经环路向正常发育轨道发展[5]。在婴幼儿这一神经发育关键期内，通过丰富的社会性干预活动，增加ASD婴幼儿的社交学习机会和体验，改变其与社会环境的互动方式，使他们成为主动参与社交学习而非被动参与者，从而促进社交脑环路的发展及其行为发展。在探究如何开展丰富的社会性干预活动，近年来研究者注重将发育的理念与行为的策略相互整合，形成ASD的发育行为的自然干预法（natural developmental behavioral interventions, NDBIs）。也就是在日常生活的自然环境中，以儿童发育为框架，通过成人与儿童共同参与的游戏或日常生活常规，结合行为干预技术，让儿童在日常有意义的社交互动活动中主动地参与学习相关技能，促进大脑发育，使他们回到与正常发育儿童相似的发育轨迹。

在过去的几十年的孤独症幼儿干预实践中，研究者们不仅在方法学上有了质的飞跃，对干预实践者的认识也有了新的发展。早期，众多ASD儿童干预的实施者均以专业人员为主，包含有心理咨询师、言语-语言治疗师、物理治疗师、职业治疗师等[6]。随着对婴幼儿早期学习和发展过程认识的深入，研究者们发现，3岁以下幼儿的所有学习过程几乎都是在自然环境中发生的，通过游戏和日常生活活动等方式来体验和习得，这一点与大龄儿童以教学环境和集体环境为主的学习方式有着显著的差别[7]。ASD的核心缺陷是社交行为和沟通障碍，3岁以下幼儿的主要社交场景在其家庭的日常活动中，主要的社交互动对象是父母及其家人。因此家长参与ASD幼儿早期干预过程所起到的作用越来越受到研究者们的重视。研究表明，一方面，家长及其家庭成员有能力有动机来学习并掌握一些必要的干预技术，从而为ASD幼儿提供更多学习的机会[8]；另一方面，由家长和抚养者开展的家庭早期干预不仅能改善幼儿的预后和家庭状态，且更有助于幼儿技能的泛化和维持[9]。2014年，美国ASD国家专业发展中心（National Professional Development Center on Autism SpectrumDisorders，NPDC）通过审阅1990—2011年间的英文文献，总结出27种符合循证实践标准的ASD儿童教育干预策略，其中就包含家长实施的干预，指出家长可以通过接受系统培训课程，学习和掌握一些有效的干预方法，在家中和/或社区为儿童提供个体化干预以提高能力、减少不良行为[10]。2016年发表在Lancet上的一篇由家长进行的社交沟通干预（PACT）RCT研究的长期纵向随访结果表明，由家长为主要实施者的PACT干预对减轻ASD儿童核心症状的严重程度及提高ASD儿童的双向互动能力有长期持续的效果[11]。

因此，通过对家长培训进行以家庭为中心的NDBIs干预，如何引导并培训家长成为干预方案的重要实施者和配合者，逐渐成为目前国际ASD早期干预的研究热点[12]。

2

家庭干预实践具体方法和内涵的选择

在过去的20多年里在ASD有效干预方法领域，研究者就有效的共同因素、不同年龄适宜的不同方法、针对性ASD独特症状通过社会心理行为进行最 佳干预等领域形成了一个广泛共识。虽然这个领域已有最 佳实践指南和丰富的发育科学研究成果，但在临床研究和临床实践之间还存在着令人担忧的差距[13]，这一差距尤其特别突显在早期干预领域：如何将专业人员掌握的哪些技术可转化到家长身上，使专业人员和家长联手一起实施在自然场景下的发育行为干预；实施家庭干预，需要详细考虑在家庭实施ASD早期干预的具体内涵，ASD的干预复杂性、服务系统错综复杂性需要被特别关注，特别是在干预服务及其内涵之间如何协调，如一些文化因素会影响到ASD家庭干预实践的开展，如孤独症的病耻感，病耻感会对家庭生活产生消极影响，也会影响到照料者-服务提供者互动关系质量等等。最 佳干预实践只有真正惠及到社区，才能促进循证实践（EBPs）的广泛使用，而社区有质量的服务最终才能使绝大多数儿童和家庭从中受益。

因此，在家庭干预实践具体方法和内涵的选择上，需要很好地系统学习和评估最 佳实践指南中所列的已有循证研究依据的实践，选择已有相对成熟和研究成果的家庭干预实践模式，如早期介入丹佛模式（Early Start Denver Model， ESDM），自2010年问世以来，该研究团队持续不断的发展和推荐ESDM干预实践，从临床研究到临床实践，从专业人员指导手册，到家长学习指导手册，以及指导家长的专业人员督导手册（P-ESDM）；ASD幼儿的早期干预涉及发育各个领域，让父母实施的干预方法内涵中，将其提炼集中到针对儿童问题行为、亲子互动和儿童社交沟通技能更适合家长实践，探讨在实施家庭干预过程中父母的价值观以及家庭其他成员的权益，相应调整早期干预措施以适应生活在不同经济阶层家庭的儿童等等，这一实践已产生了很有前景的、可持续促进儿童发育和行为的效果。总之，家庭干预实践，并不只是教会家长来实施ASD幼儿干预单一内容，还涉及到包括专业人员培训、文化观念和家庭参与的潜在影响等等，需谨慎关注和家庭、社区相关的众多因素对家庭实施ASD儿童早期干预选择的影响。

3

家庭干预的培训和质量评估

3.1 家庭干预实践督导师的培训和质量评估

家庭实施ASD早期干预训练，提供家庭实施方法的专业人员（督导师）特征对治疗实施效果至关重要，也对相关专业人员的特征具有更高的要求。首先，要求督导师本身需要熟练掌握有循证的早期干预实践（EBPs），鉴于干预实践是一门专业技术，因此，要求督导师需要理论知识的同时，熟练应用实操技术至关重要。其次，虽然早期干预领域已经开始关注如何最 佳指导家长，以及如何解决与ASD相关的症状；但目前大部分专业人员并没有对家庭干预实施持有恰当的期望，也没有接受过专业培训去如何有效指导家长，更没有特别具体解决与家庭实践相关而出现的一系列问题。而ASD早期干预聚焦在父母实施的干预将会面临额外的个体化挑战，照料者和督导师的合作性会对家庭实施产生很大影响，需要考虑家庭特征会对家庭干预实践开始和保持所起的作用。虽然大多数研究发现父母教育和培训能降低父母压力并提升家庭能力，但同样发现有一部分父母如果她们压力巨大，可能不会从父母培训中获益。所以，基于儿童和家庭的需求以及干预时的能力，父母参与程度需要个体化，督导师还需要有能力评估和权衡家庭功能来指导实施家庭干预，给父母亲提供适宜技术，如提供一些适合发育水平、较少结构化的方法去支持儿童，从而解决父母亲的压力等等。因此，为确保家庭干预的成功实施，需要提供家庭干预实践的专业人员应有的专业培训和定期督导质量评估非常重要，从而让其所承担的新角色做好专业和心理准备。

3.2 家长技能的培训和质量评估

父母是儿童的第 一位老师，也是儿童最重要的老师；和非ASD儿童的家长一样，父母最了解自己的儿童，也是与儿童共处时间最长的人。通过父母的教学，儿童开始学习，不仅是通过父母与儿童的日常活动交流中为儿童提供了最重要也最频繁的学习机会，而且随着父母掌握基本技术并开始使用这些技术，父母有可能看到儿童一天天、一周周的变化，看到家庭干预的效果。那么，伴随着儿童能力的提升和健康成长，信心、决心和希望就能替代父母的某些恐惧和受挫情绪，让父母同样体验到为人父母的胜任能力和愉悦感。因此，父母积极参与儿童干预实践，设立目标，确定优先考虑的事情，并学会如何在家里实施干预，对ASD治疗过程及其疗效所起的作用具备不可替代性，父母是专业人员最重要的合作伙伴，在帮助孤独症儿童方面具有最重要的作用。

由于家庭干预的措施都是建立在训练实践的基础上，因此对家长技能的培训内容同样包括干预策略和技巧的理论知识和实操练习。指导家长如何将学到的干预策略和技巧用于与儿童的日常交往活动中，如吃饭、穿衣、洗澡、游戏、看书讲故事、户外活动、甚至做家务中；并定期评估家长技能掌握的质量。

3.3 家庭干预课程的质量衡量标准

对家庭干预课程的质量需要有一衡量的标准，基本应该包括以下这几个方面：1）培训课程的督导师需要有孤独症谱系障碍儿童工作的医学或教育背景，接受过已有科学证据支持干预方法（EBPs）的培训并获得相应资格证书；2）有书面的家庭干预课程的教材，包括教学干预技术的基本策略和技巧、识别和教学家庭干预的教学目标、指导家长学会记录儿童每天的进步情况等领域内容；3）课程培训督导师需定期督导父母亲的干预实践、查看家长记录儿童的进步情况，观察他们与儿童一起的互动情况，评价他们对干预实践的认识态度和胜任能力，查看儿童的进步状况，并根据进展调整教学技巧，以提高儿童进步水平；4）能给父母进行实操技术的示范教学，积极鼓励他们主动观察和讨论交流；5）家庭干预小组和家长定期召开分享讨论会议；需平等地对待孤独症患儿的父母，把她们当作合作者，尊重家长的意愿，倾听家长的心声，从而确保家庭干预课程有序有效的实施。

4

实施家庭干预的家长情感支持

面对儿童ASD的诊断，孤独症患儿父母均经历着无尽的痛苦。孤独症的诊断可能会开启父母情感和思想的闸门，让父母体会前所未有的复杂情感和纷乱的思绪：无比担心儿童的将来，焦虑今后该怎么做，也不明白怎样才能更好地帮助到自己的儿童；想按医生的建议寻找和学习治疗方法，却不知如何着手，以及开始面临治疗过程中的各种境遇。一方面，父母可能感觉很迫切，急于马上开始；但另一方面，父母可能觉得自己快要垮掉了，甚至有点不情愿进入这个过程；甚至还可能会有拖延一段时间，说不定情况就会自然好起来的幻想。因此，聆听家庭的需要，理解她们的情感和抗争，给予家庭系列的人文关怀和情感支持是非常有必要的。

虽然对ASD幼儿实施家庭干预计划，对年幼儿童及其家庭提供更自然场景下的干预，是ASD早期干预过程中非常重要的环节。但目前在这个领域尚处于一个初级和探索阶段。本文对在科学管理和评估孤独症幼儿家庭干预实践中可能涉及几个方面进行了探讨，以期提供了一个基本介入的框架和理念，有助于研究人员将EBPs成功推进到社区早期干预实践-家庭干预实践，并在以后的临床研究和临床实践中能进一步收集与其相关的各方领域的努力和专业知识，从而实现有效实施家庭干预实践、改善年幼ASD儿童及家庭结局的共同目标。

参考文献略。

来源：徐秀. 孤独症谱系障碍幼儿家庭干预的管理[J]. 中国儿童保健杂志，2021,29(1)：5-8.