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自闭症机构|确诊四年后,我的孩子终于成为了一名小学生

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自闭症机构|确诊四年后,我的孩子终于成为了一名小学生

发布日期:2019-11-06 作者: 点击:

自闭症机构|确诊四年后,我的孩子终于成为了一名小学生

「在最初孩子被诊断为是一名自闭症儿童的时候,大脑一片空白,完全没了方向,不知道该做什么,不知道能做什么。」

「我们上论坛交流,买各种专业书籍,为孩子寻找专业的康复机构……因为我们知道,父母,已经成为他的全部希望。」

「四年过去了,我的孩子正式成为了一名小学生,这种喜悦与感动伴随着对未来的期盼,是语言所无法形容的。」

据 2017 年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》(简称《报告Ⅱ》),我国的自闭症发病率保守估计约为 1%。14 岁以下的儿童患病者约 200 万。

每一位自闭症儿童的背后,是一个家庭的动荡和不安,作为天津最具规模的自闭症儿童专业康复机构之一,宜童接触到堪称庞大的家长群体。

这一次,我们选择聚焦星宝的家长,走近每个相似而又特殊的自闭症家庭,分享每一种经历,给同行者带来一丝温暖,给后来者带来一些经验。

自闭症机构

本期的采访对象是一位星宝妈妈刘女士(化名),15年初,孩子被确诊为自闭症,辗转来到宜童进行干预训练,亲子-个训-小组-融合幼儿园-学前班再到真正的小学,妈妈和宜童共同见证着孩子的改变、进步和成长。

孩子出现了哪些方面的问题才去医院进行检查的吗?

妈妈:孩子零语言,去医院做的检查,通过诊断我们才知道,不会说话只是众多孤独症谱系障碍的典型症状之一,我的孩子当时还没法做到双脚跳,双手高举,没法不用辅助的上下楼梯,不会搭积木,不懂得分辨颜色、大小,不识数,听不懂指令,甚至不会指。他那时已经两岁半了,而所有这些典型症状都由于我们对自闭症知之甚少而被忽略了。

医院确诊之后家里都做了什么呢?

妈妈:医生判定孩子是中重度的自闭症,而对于孩子能否康复及能够康复到什么程度,只说会因人而异。

像许许多多星宝家长一样,在最初孩子被诊断为是一名自闭症儿童的时候,我们大脑一片空白,完全没了方向。

如果说对一个家庭来说,孩子是希望,那么诊断结果,无疑就是晴天霹雳,不可避免的慌乱和不知所措,但作为父母,也只能强迫自己镇静下来,为孩子寻找最适合他的康复方式。

我们在论坛交流,上网查阅各种资料、信息,买各种专业书籍,为孩子寻找康复机构,竭尽所能,不放过每一个可能会有所帮助的机会,全身心投入到这件事上。

后来是什么契机选择带孩子来到宜童呢?

妈妈:对比了一些机构,我了解到了宜童的与众不同。我认为这是一所可以考虑到孩子成长阶段需求的机构。

并且不只是单一的使用 ABA 模式,而是根据孩子不同的能力特性量身定制干预方案,再根据孩子的改善情况,由专业特教老师辅助,把孩子逐步送入集体环境,以达到最终让孩子能够独立融入正常社会的目的。

我们认为这种分步分阶段干预模式,是孩子所需要的,面谈过程中,老师对宜童融合教育更详细的介绍,更让我从自闭症孩子身上看到了希望。于是经过商议,我们最终选择了这里。

刚刚来到宜童的时候,有没有遇到一些困难?

妈妈:刚来的那段日子真是太难忘了。亲子课初期,孩子的环境敏感严重到他根本无法踏入教学楼,哪怕是软硬兼施的带他进去,他也只会守着楼梯口的栅栏门,不停的开开关关,完全参与不到亲子课的集体环境中去。

实际上,那是孩子焦虑的表现,而这种焦虑也间接传导给了我。同样都是自闭症,我的孩子都与其他孩子有明显的差距,肯定是非常煎熬的。这里也真的要特别感谢我们亲子课时的林竹老师和赵嘉仪老师。是她们给了我们家长莫大的支持,让我们度过了心理上最艰难的那个时期。

在半年的亲子课进入尾声时,努力收到了回报,我的孩子慢慢克服了环境敏感,开始愿意接受陌生环境和陌生的人了,并且由于孩子在这半年里,有了明显的情绪上的改善。

这里也想强调的一点是,正是在亲子课上,作为家长的我,才有机会正式全面又专业的学习到在家庭中对孩子的各种干预技巧,包括很基本的正确的育儿方法,这是家长、老师、孩子及真实情景一起在位时候难得的学习机会。

所以在您看来,家长的参与是非常重要的对吗?

妈妈:是的,每个月多次公开课以及动态课阶段与家长的配合,不仅能迅速消除孩子不愿配合的情绪,增加游戏乐趣,还能让家长在实操过程中发现孩子的不足,学习实用的技巧。

我的孩子就是在这个过程中,认知和肢体协调性有了非常大的提升,情绪控制也越来越好了,虽然仍有刻板行为与语言发育的重度迟缓,但从最低谷的时候来看,孩子已经让我觉得是翻天覆地的变化了。

每一次看到他学会了新的本领,和老师默契的配合,都让我倍感欣慰。

在孩子从个案升到小组,第一次进入集体环境的时候,有没有忐忑的心情?

妈妈:其实不止是从个案到小组,记得刚开始亲子课结束后,本来还会担心孩子第一次离开父母会哭闹不配合,但孩子的表现出乎意料的好,第一节课就可以和老师建立起信任,做了一些简单的认知练习,这给了我很大的信心。

个案训练一年后,收到了升入半日班的通知。当时我是无比忐忑的:孩子四岁一个月,虽然对于老师出示的词语卡片有发音反应,但语言仍然非常薄弱,他可以么?他的能力真的能适应集体环境么?

反问自己以后,我有过一丝丝的犹疑。但当时与个训老师沟通后,我们选择相信老师,相信孩子,愿意放手让孩子去新的环境里试试。

因为这是老师对他进行了能力考量后的决定。

他们虽是我们的孩子,但他们更是他们自己,我们能做的,是尊重孩子,相信孩子,然后辅助孩子,到更广阔的天地里更好的成长。

果然,虽然在半日阶段刚开始的时候,他表现出明显的不安,但他也的确如老师所肯定的一样,在安坐与常规方面表现得非常好。并且由于进入了集体环境,孩子也开始更多的关注到了人。包括每个小朋友叫什么,老师叫什么,每天在班级里学习了什么,他慢慢慢慢的都可以复述出来了。

看到孩子在小组阶段的表现很好,那时候是不是就对融合充满希望了?

妈妈:虽然从孩子确诊的那天起,从未敢真的想过他能有和普通孩子在一起生活学习的机会,但随着孩子进步的过程心底的希望还是在慢慢生根发芽。

看着孩子能自己学会叠衣服,自觉的排队如厕,自觉的在课上坐好举手回答问题,真的一瞬间觉得他长大了。

半日-全日规律的生活过了一年,孩子的语言从词语变到词组,词组变到句子,被动变为主动,进步也得到了老师的肯定,进入九月,我们就顺利得到了去南开三幼中班融合的机会。

进入融合阶段的孩子状态有什么不一样吗?

妈妈:从进入融合园的那天起,孩子整体的康复状态可以说是更好了。因为只有在正常的集体环境里,孩子的社会性才能真正在耳濡目染的影响下提升。

融合园的大环境非常包容,我的孩子在融合的这两年时间里,与同班的普幼小朋友建立了深厚的感情,甚至有了三四个放学也可以一路聊天一起回家的好朋友。

孩子社会性能力提高的同时,自理和自律方面也有了非常大的改善。他不仅会自己收拾碗筷,主动帮忙父母承担家务,还会邀请我们陪他玩儿在幼儿园里学到的游戏。

在这里也要感谢宜童为孩子们创造的环境,宜童与几个融合幼儿园合作多年,模式是在孩子进入普幼后,由宜童的特教老师陪同,在校期间不间断的给孩子提供干预及辅助。

我们在三幼办理入学手续的时候,宜童的融合负责人以及我们的带班老师都是全程陪同指导,非常的体贴周到。

对孩子,有什么想说的心里话?

妈妈:想对孩子说,虽然你是一名来自星星的宝宝,但妈妈也很想说一声感谢:

谢谢你从出生到现在给我带来的所有欢乐;谢谢你在我不理智的责备你为什么不像其他孩子那么优秀的时候,没有反过来责备我不像其他妈妈一样优秀;谢谢你让我成为了自己曾经想成为的、一个更好的大人。

最后也有个很有意思的小插曲,想要分享给大家,在采访结束后的一周后,我们就在微信群里收到了来自孩子妈妈的反馈:在小学里的第一次语文测验,孩子就拿到了非常不错的分数,这种正面的反馈,不仅让陪着孩子一路走来的家长、老师感动,更给了许多家长看得见的希望。

自闭症机构

本期采访分享就到这里啦,相信大家看过后也会有很多感触,家庭,是星宝最重要的“后方”力量,星宝们需要来自父母的条件支持、辅助干预以及不离不弃。

也欢迎更多的家长参与到宜童的家长专访中,分享自己的轨迹,也倾听别人的故事,希望加入我们的家长可以扫描文末二维码,添加宜小童诉说你的故事。

家长们需要彼此的支持,星宝们更加需要共享的资源和平台。康复路上,让我们一起携手共进!

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